¿Que Es el Tremor Esencial?

Tremor Esencial (TE) es un desorden neurólogico en el cual individuos exhiben un tremor o temblor rítmico en las manos, cabeza, piernas, tronco y/o voz. Puede afligir a personas de cualquier edad, sexo y raza y en la gran mayoría de casos, es hereditario. Aunque es mas común en individuos mayores de edad, TE puede comenzar desde el nacimiento. La edad en que se inicia, que parte(s) del cuerpo son afligidos y la severidad de los tremores típicamente varían de paciente en paciente, aun dentro de una familia. Esta diferencia de paciente entre paciente también se mantiene al ver los beneficios recibidos de medicamentos o terapia quirúrgica. Los tremores se ven en posiciones de postura (manteniendo voluntariamente una posición contra la gravedad) y en posición cinético (al hacer cualquier tipo de movimiento). Por lo tanto, tremor esencial es considerado un tremor de acción.

Diagnosis

El procedimiento diagnostico típicamente comienza con la historia medica del paciente. El medico estará viendo no solamente drogas ofensivas (drogas recetadas para otras condiciones medicas que puedan causar un tremor como un efecto secundario), sino también por señales y síntomas que se hayan visto anteriormente pero por el cual no se tomo ninguna acción. El medico también preguntara sobre la historia de la familia del paciente.

Mientras que el diagnosis de TE se mantiene de manera visual ya que no existe un marcador biológico, algunos exámenes cerebrales pueden ser usados para eliminar otras causas del tremor. Por ejemplo, crecimientos como tumores o desordenes raras que causan encogimiento o daño al cerebro pueden verse en ciertos exámenes cerebrales. Exámenes pueden incluir el del *CAT, MRI y/o el examen PET. Exámenes como lo son EMG, SPECT o el EEG no tienen ninguna parte clara en el diagnosis de TE u otros desordenes o enfermedades comunes que causan-tremor. Exámenes de sangre también podrán tomarse para eliminar la posibilidad de un desorden de tiroides o desorden de metabolismo, ambos los cuales pueden causar tremor. Cuando todas las posibles causas se han eliminado, podría entretenerse un diagnosis de tremor esencial.

Control del Tremor

Medicamento: Los dos medicamentos mas comunes son el *propranolol (Inderal) y primidone (Mysoline). Algunos tranquilizantes y medicamentos anti-epilépticos Clonazepam (Klonopin) también se han encontrado útiles en temporalmente menorar la severidad de los tremores de TE entre pacientes cuidadosamente seleccionados. Técnicas quirúrgicas: Las técnicas quirúrgicas para el control del tremor ahora son alternativas de consideración cuando la terapia de droga convencional no ha mejorado substancialmente el tremor que incapacita.

• Terapia de Control de Tremor Activa TM (estimulación cerebral profundo) usa un aparato de implante para enviar una leve estimulación eléctrica que bloquea las señales cerebrales que causan el tremor. La terapia estimula el nucléi principal en el tálamo por medio de un alambre aislado con electodos que están implantados quirúrgicamente en el cerebro y conectados con un generador de pulsos que se implanta junto a la clavícula. El nivel de estimulación puede ajustarse para conseguir el mejor control del tremor posible con efectos secundarios menores. Pacientes interesados en alternativas quirúrgicas deben consultar con su medico o un neurólogo que se especialice en enfermedades o desordenes de movimiento para discutir los riesgos y beneficios de una intervención quirúrgica. También se puede obtener información sobre alternativas quirúrgicas al comunicarse con IETF.

• Talamotomia Estereotactica Moderna* es una cirugía del cerebro en el cual se hace una lesión en el tálamo lateral ventral del lado opuesto al cual se encuentra mas severo el tremor con el fin de bloquear los impulsos eléctricos que causan el tremor.

La Fundación Internacional de Tremor Esencial

El IETF es una organización internacional sin fin de lucro 501(c)3 que obtiene su apoyo de sus miembros y el publico general. El IETF no es patrocinado por ninguna organización federal o estatal, caridades o programas gubernamentales. El IETF fue fundada en 1988 y es guiado por una Mesa Directiva y un Consejo Medico. Los miembros consisten de pacientes y sus familias, proveedores de cuidado medico, educadores y voluntarios que apoyan la misión de la organización. El IETF es una organización internacional que provee información confiable y oportuno a todos los individuos que buscan información sobre tremor.

Misión

La misión del IETF es proveer fondos para la investigación de enfermedades de tremor, información educacional, servicios y apoyo a individuos quienes hayan sido diagnosticados con tremor esencial (TE), sus familias y proveedores de cuidado de salud. El IETF es la única organización internacional dedicado en asistir las necesidades de aquellos que sus vidas diarias son retadas por el TE.

Información Educacional

Boletines son publicados cuatro veces al año y escritas de manera simple para la educación del paciente y la familia. El boletín contiene información sobre los avances mas recientes de la investigación de este, respuestas y preguntas de interés general para sus miembros, artículos escritos por especialistas de tremor sobre tratamientos médicos y quirúrgicos, consejos sobre como hacer frente a la enfermedad, una sección personal para miembros quienes quieren compartir experiencias, una lista de grupos de apoyo y noticias relacionadas, información sobre el cerebro y artículos en varios aspectos específicos al tremor. Estos son solo algunos de los temas que se han publicado en el pasado. El IETF incluye nuevos temas lo mas frecuente posible.

Lista de Artículos: La Lista de Artículos del IETF incluye noventa artículos y cuatro folletos escritos por especialistas de tremor sobre varios aspectos del tremor. La lista esta dividida entre categorías de acuerdo al tema y la lista es revisada cada año para determinar su importancia medica continua.

Servicios de Paciente y Familia

Servicio de referencia: El IETF mantiene un servicio de referencia internacional extensivo compuesto de neurólogos con conocimiento de desordenes de movimiento quienes asisten a pacientes y familia en recibir un diagnosis y tratamiento correcto. Estos médicos ofrecen planes de tratamiento de calidad que incluye acceso a varios métodos farmacéuticos y quirúrgicos para el control de tremor.

Grupos de Apoyo: El IETF asiste en la formación de grupos de apoyo independientes. Se anima altamente a que participen los pacientes porque el grupo puede ofrecer apoyo de recursos locales para el paciente. Nuevas amistades se pueden desarrollar porque los individuos comparten las mismas retas. Miembros del grupo aprenden a soportar la enfermedad con actividades de la vida diaria por medio de apoyo e ideas de otros dentro del grupo.

Investigación: El IETF anima y promueve la investigación con el fin de determinar la causa, tratamiento y ultimadamente una cura para personas afectadas por TE. Fondos recaudados sobre los costos de operación se usan para apoyar la investigación neurólogico en forma de pequeñas contribuciones a científicos establecidos quienes tienen como su interés principal el estudio de enfermedades de tremor. El IETF ademas apoya los esfuerzos de iniciar investigación mayor del TE por medio del Instituto Nacional de Salud.

¿Que Puedo Hacer Yo?

Existen varias maneras en que individuos pueden ayudar.

1. Lo mas importante, es unirse y apoye la organización! Necesitamos de la fuerza en números para obtener efectivamente fondos para la investigación para encontrar una cura y/o tratamiento para los desordenes de tremor.
2. Inicie un grupo de apoyo en su área. Anime a otros a que participen! Existen mas individuos en su comunidad que han sido diagnosticados con TE, de lo que usted se imagina.
3. Sea voluntario al participar en un estudio de investigación clínico sobre la enfermedad de tremor. El IETF notifica a los miembros cuando tales estudios están disponibles en su área.
4. En su testamento, considere una manda, deposito o contribución aplazado a nombre del International Essential Tremor Foundation. Por medio de su abogado puede usted cambiar, añadir a su testamento o añadir un simple apéndice, usted puede dirigir su compromiso al IETF con una contribución monetaria, propiedad especifica o un porcentaje de sus bienes.
5. Contribuciones privadas cada trimestre es otra manera que puede ayudar. Estos fondos pueden ayudar nuestros programas de conocimiento.
6. Pague el costo anual para un miembro que no puede contribuir económicamente.

Aunque no decida ser miembro en este momento, por favor considere enviar una contribución deducible de impuestos al IETF. Cada dolar cuenta, por lo tanto envíe una donación para ayudarnos a continuar nuestro trabajo.

Para mas información sobre el tremor esencial complete la Aplicación de Miembro adjunto y envíe al domicilio de IETF.